Wszystko zaczęło się w 2023 roku, wtedy choroba ujawniła się i uderzyła z pełną siłą. Później skojarzyłem, że pierwsze znaki pojawiały się nawet 5 lat wcześniej: przetoka, która musiała być rozcinana, czyszczona zamknięta, a gojenie trwało ponad miesiąc. Jednak wtedy nikt nawet nie wspomniał, że to może być początkiem poważnej choroby. Żyłem w spokoju i normalności kolejne kilka lat.
W listopadzie 2023 pojawiły się objawy. Co ciekawe – i dla mnie bardzo zaskakujące – mniej więcej dwa tygodnie po tym, jak rzuciłem po wielu latach palenie papierosów. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że to może mieć jakiekolwiek znaczenie (zobacz artykuł na temat papierosów) Zaczęły się bóle brzucha, biegunki, bardzo częste wizyty w toalecie, i krew. Objawy pojawiły się gwałtownie i towarzyszyły mi praktycznie przez cały dzień.
Był to dla mnie bardzo stresujący i pracowity okres w pracy, więc próbowałem tłumaczyć sobie, że może to nerwy, przemęczenie, może coś zjadłem, może samo przejdzie. Nie poszedłem do lekarza. I nie poszedłem przez kolejne pół roku. Dzisiaj wiem, że to było głupie, ale ból w końcu doprowadził mnie do gabinetu lekarskiego.
Pierwsza diagnoza
Od lekarza pierwszego kontaktu trafiłem na wizytę do proktologa. Po badaniu usłyszałem informację, która mocno mną wstrząsnęła: prawdopodobnie mam Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego – chorobę autoimmunologiczną przewodu pokarmowego, która zostanie ze mna już do śmierci…
Usłyszałem też, że da się ją leczyć, ale NIE WYLECZYĆ. Można z nią funkcjonować w miarę normalnie, ale sama świadomość, że to coś przewlekłego, coś, co prawdopodobnie będzie już częścią mojego życia na zawsze, była dla mnie bardzo trudna.
Na początku się załamałem. Nie do końca rozumiałem, co mnie czeka, szukałem informacji, jednak te z internetu były bardzo różne, mało konkretne i tak naprawdę nie dawały żadnej nadziei. Wiedziałem tylko, że moje życie już nie wygląda tak jak wcześniej i nie wróci raczej do normalności. Zostałem skierowany do gastroenterologa.
Zły początek leczenia
Niestety pierwsze spotkanie z gastroenterologiem było dla mnie bardzo rozczarowujące. Trafiłem do lekarza, który potraktował mnie bardzo przedmiotowo. Nie wyjaśnił mi właściwie niczego, nie opowiedział co się dzieje, nie wytłumaczył, jakie są możliwości leczenia. Po prostu przepisał kilka leków i kazał przyjść za pół roku.
A ja w tym czasie dalej żyłem z bólem, biegunkami i coraz większym strachem.
Zacząłem szukać innego lekarza. Przeglądałem opinie, sprawdzałem doświadczenie. W końcu trafiłem do doktora Bielskiego. Młody, dobre opinie, ze zdjęcia budził zaufanie. Umówiłem się na wizytę i to był strzał w dziesiątkę.
Już na pierwszej wizycie doktor powiedział mi, że wrzodziejące zapalenia jelit to “jego ulubiona choroba”, i że dobrze trafiłem. Po raz pierwszy ktoś naprawdę usiadł ze mną i wytłumaczył mi, jak działa ta choroba, jakie są możliwości leczenia, co można robić dalej i czego mogę się spodziewać.
Dostałem leki, między innymi mesalazynę, zalecenia i skierowania na kolejne badania. Był jakiś plan, jakąś nadzieję.
Miesiące badań i życie, które było coraz trudniejsze
Przez kolejne miesiące chodziłem na wizyty i różne badania. Były dwa rezonanse — jeden z kontrastem jamy brzusznej, drugi bez kontrastu. Były kolonoskopie jednego odcinka jelita, druga kolonoskopia jelita cienkiego. Do tego cały czas badania z krwi i innych materiałów 🙂 Lekarze widzieli zmiany, krwawienia, stan zapalny, jednak leki działały tylko chwilowo i z małym skutkiem. W tym czasie moje codzienne życie wciąż wyglądało bardzo źle – mijały dwa lata w bólu.
Część wizyt i badań była na NFZ, ale duża część prywatnie, co wraz z lekami pochłaniało spore pieniądze. Każde skierowanie, każda kolejka, każdy termin oznaczały kolejne czekanie tygodniami i nadzieję.
A choroba w tym czasie nie czekała…
Doszedłem do momentu, w którym moje życie było podporządkowane chorobie. Biegunki, bóle brzucha, lęk przed wyjściem z domu, stres w pracy, ciągłe planowanie, gdzie jest toaleta. Codziennością było to, że po pracy biegłem sprintem do domu tylko po to, żeby zdążyć do łazienki. Każdy posiłek był ryzykiem. Czasem brzuch bolał po jedzeniu, czasami po przebudzeniu, a czasem bez żadnego wytłumaczalnego powodu.
Zacząłem oczywiście dostosowywać dietę. Testowałem co mi szkodzi, a smażenie i patelnię wyeliminowałem całkowicie. Ograniczałem przetworzone rzeczy, starałem się jeść mało lecz często, jak najprościej. Nie zawsze się udawało, ale naprawdę pilnowałem się. Niestety, mimo leków i wielu starań, poprawa nie przychodziła.
Po ponad dwóch latach życia z chorobą byłem już psychicznie wykończony.
Najgorsze było to, że czułem, jakby moje ciało zaczynało się psuć od środka. Krwawienia, ból, biegunki, a z czasem także lekko wyczuwalny zapach, który mnie przerażał – jakby mój organizm, który zawsze był zdrowy – gnił od środka. To bardzo trudne do opisania i jeszcze trudniejsze do przeżywania na co dzień. Myśli były tylko złe, bo nie było już nadzieji.
Zacząłem oswajać się z myślą, że już tak będzie. Że nie da się tego zatrzymać. Że moje życie będzie wyglądało właśnie tak: ból, toaleta, strach, wstyd i zmęczenie. Pogodziłem się również z możliwą wcześniejszą śmiercią na raka jelita grubego. Jak wiadomo ryzyko tej choroby przy WZJG rośnie z każdym rokiem, a jedyne co można zrobić to zażywać codziennie lek Salaza, który może odrobinę zmniejszyć to ryzyko.
Kiedy choroba zaczyna się zaostrzać, pojawia się też strach, o którym trudno mówić spokojnie. To nie jest tylko lęk przed bólem brzucha czy kolejną biegunką. To strach przed tym, że stan zapalny wymknie się spod kontroli, że żadne leczenie już nie zadziała, że w pewnym momencie konieczne będzie wycięcie fragmentu jelita. I najtrudniejszy temat – Stomia. Dla czterdziestoletniego człowieka to nie jest po prostu „kolejny etap leczenia”, tylko ogromne życiowe obciążenie, które zmienia sposób patrzenia na własne ciało, codzienność, bliskość i poczucie normalności.
Przetoki i szansa na leczenie biologiczne
W pewnym momencie okazało się, że zrobiła mi się przetoka – na pierwszy rzut oka to był dramat, „zacząłem być dziurawy”, a z małej dziurki sączyła się ropa. To ponownie pogorszyło standard życia i tak już trudnego. Przetoki nie pojawiają się często przy WZJG, wręcz jest to marginalne, niespotykane. Był to znak że prawdopodobnie jestem źle zdiagnozowany i mogę mieć chorobę Crohna. Do tej pory nie myślałem realnie o leczeniu biologicznym – dla mnie z WZJG było nieosiągalne. Wiedziałem, że ze względu na wysokie koszty leku “biologia” zarezerwowanego jest dla najcięższych przypadków, poza moim zasięgiem. Podczas jednej z wizyt pod koniec 2025 roku doktor Bielski powiedział mi, że w Polsce zmieniły się kryteria kwalifikacji do leczenia biologicznego i zostały rozszerzone. Moje przetoki nie pasowały do wcześniejszego obrazu choroby i zaczęły mocno wskazywać na chorobę Crohna.
Usłyszałem wtedy, że mogę zostać zakwalifikowany do leczenia biologicznego w szpitalu MSWiA. To był jeden z najszczęśliwszych momentów w moim życiu – poważnie. Po miesiącach i latach bólu pojawiła się nadzieja, że coś może się zmienić. Że nie będę już tylko czekał, aż mój organizm będzie coraz bardziej wyniszczony. Myślałem, że wszystko pójdzie szybko. Niestety, jak to często bywa, droga była bardziej skomplikowana.
Szpital i oczekiwanie
Pierwsza wizyta w szpitalu odbyła się pod koniec stycznia. Była to całodzienna wizyta w oddziale Nieswoistych Chorób Zapalenia Jelit MSWiA. Miałem nadzieję, że tego dnia zacznie się leczenie. Że wyjdę stamtąd z konkretnym planem leczenia.
Zamiast tego przez cały dzień przechodziłem kolejne badania, gabinety, procedury. Samo badanie nie było dla mnie największym problemem. Najtrudniejsze było to, jak traktują Cię w roli pacjenta. Miałem wrażenie, że jestem traktowany bardziej jak przedmiot/towar niż człowiek. Przyjąłem strategię: nie odzywać się, zacisnąć zęby i przejść przez to wszystko.
Na koniec usłyszałem od pani doktor, że to była wizyta kontrolna i że oni jeszcze nie wiedzą, czy zakwalifikują mnie do leczenia biologicznego. Znowu poczułem załamanie. Bałem się, że ta szansa, która dała mi tyle nadziei, zaraz zniknie.
Leczenie przetok
W międzyczasie musiałem zająć się przetokami. Dowiedziałem się, że trzeba je leczyć równolegle z leczeniem biologicznym. Trafiłem prywatnie do pani doktor poleconej przez doktora Bielskiego.
To była bardzo konkretna wizyta. Pani doktor po badaniu powiedziała mi, że obraz bardziej pasuje do choroby Crohna, tylko wcześniej źle zdiagnozowanej lub nie do końca rozpoznanej. Dostałem mnóstwo leków: tabletki, czopki, maści robione na receptę. Miałem je stosować przez miesiąc, a potem przyjść na zabieg.
Zabieg miał kosztować około 6000 zł i odbywać się w znieczuleniu. Na początku nie do końca rozumiałem, na czym będzie polegał. Wiedziałem tylko, że chodzi o przygotowanie przetok do dalszego leczenia, ale jeszcze nie ich ostateczne zamknięcie.
Przez miesiąc stosowałem wszystko, co miałem zalecone. Potem przyszedł dzień zabiegu. Zostałem uśpiony. Po wybudzeniu okazało się, że założono mi specjalne nitki, które miały wystawać przez kilka miesięcy. Fizycznie było to bardzo trudne. Ból, dyskomfort, ciągłe uczucie, że coś jest nie tak. A kilka dni później miałem rozpocząć leczenie biologiczne.
Pierwsza dawka biologii
W końcu przyszła informacja ze szpitala: dostanę pierwszą dawkę leku biologicznego.
Byłem świeżo po zabiegu, obolały, z założonymi nitkami, ale miałem ogromną nadzieję. Dostałem pierwszą dawkę leku, podobno jednego z najlepszych dostępnych w mojej sytuacji, i wróciłem do domu.
Na początku czułem się trochę dziwnie, jakbym był przeziębiony. Ale po dwóch dniach stało się coś, czego się nie spodziewałem.
Trzeciego dnia nagle zorientowałem się, że nie boli mnie brzuch.
Nie miałem porannego bólu. Nie biegałem do toalety. Nie wracałem z pracy w panice, żeby jak najszybciej dostać się do łazienki. Nagle dzień wyglądał normalnie.
Po dwóch i pół roku życia z chorobą ja po prostu zapomniałem, że można tak żyć.
To był moment niesamowity. Po jednej dawce leczenia biologicznego poczułem się jak nowo narodzony. Objawy, które przez lata odbierały mi normalność, nagle ustąpiły. Nie twierdzę, że to tak działa u każdego i nie chcę nikomu obiecywać cudów, ale u mnie efekt był ogromny.
Radość, która nie trwała długo
Kilka dni później poszedłem na wizytę kontrolną do pani doktor, która zajmowała się przetokami. Niestety okazało się, że pojawiły się komplikacje. Nie chcę wchodzić we wszystkie szczegóły, ale usłyszałem, że leczenie biologiczne może zostać przerwane ze względu na osłabienie organizmu. Trzeba skonsultować to z lekarzem, który prowadzi moje leczenie biologiczne.
To załamało mnie chyba najmocniej od momentu diagnozy. Właśnie zobaczyłem ponownie, jak może wyglądać normalne życie. Przez chwilę poczułem ulgę. I nagle pojawił się strach, że mogę zostać znowu cofnięty do miejsca, z którego tak bardzo chciałem uciec. Nie chcę wracać do bólu brzucha, biegunek, krwi, lęku, upokorzenia i ciągłego myślenia o chorobie.
Po zabiegu przetok pojawiły się też inne trudności, na które nie byłem do końca przygotowany. Nie chcę wchodzić w szczegóły, bo to bardzo intymny temat, ale dziś wiem, że ingerencja w tak delikatną okolicę może mieć wpływ nie tylko na sam proces gojenia, lecz także na codzienne funkcjonowanie i poczucie komfortu.
Moja ucieczka od choroby
Jest coś bo mi bardzo pomaga i stało się moim nowym hobby – działka za miastem i uprawa roślin. To miejsce działa na mnie uspokajająco w sposób, którego wcześniej nie znałem. Kiedy zajmuję się ziemią, sadzeniem, podlewaniem i obserwowaniem, jak wszystko rośnie, moja głowa naprawdę odpoczywa. Zauważyłem też, że wtedy bóle były rzadsze, a czasami potrafiły nawet zupełnie ustąpić. Dla mnie to bardzo wyraźny sygnał, że stres ma ogromny wpływ na nasilenie objawów. Działka i rośliny dały mi przestrzeń, w której nie myślę o chorobie. Mam miejsce, gdzie mogę złapać oddech, poczuć spokój i przypomnieć sobie, że mimo choroby nadal mogę korzystać z życia.
Duży wpływ na moje samopoczucie ma również dieta. Nie stało się to od razu, bo odkrycie, co naprawdę mi szkodzi, zajęło mi sporo czasu. Stopniowo zacząłem rezygnować ze smażenia, ciężkich potraw i mocno przetworzonych produktów. Uczyłem się obserwować swoje ciało, sprawdzać reakcje po posiłkach i wyciągać wnioski, nawet jeśli czasem oznaczało to metodę prób i błędów. Nie zawsze było łatwo, ale warto było, bo z czasem coraz lepiej rozumiałem, po czym objawy się nasilają, a po czym organizm funkcjonuje spokojniej. Dieta nie zastąpiła leczenia, ale stała się dla mnie ważnym elementem codziennego wspierania organizmu i odzyskiwania kontroli nad chorobą.
Gdzie jestem teraz?
Tak naprawdę wciąż do końca nie zostałem zdiagnozowany, pojawiają się wątpliwości czy to na pewno Crohn czy też rzadka odmiana WZJG. Obecnie jestem na etapie leczenia biologicznego, ale wciąż czekam na kolejne decyzje lekarzy. Przede mną następne wizyty i kolejna dawka biologii. Muszę skonsultować, czy leczenie będzie mogło być kontynuowane mimo innych problemów zdrowotnych.
Nie wiem jeszcze, jak potoczy się moja historia. Ale wiem jedno: po pierwszej dawce biologii zobaczyłem, że normalne życie jest możliwe. Uważam, że wielką niesprawiedliwością było wieloletnie odmawianie tysiącom ludzi w Polsce leczenia biologicznego ze względu na cenę, podczas gdy leki te powodują cofnięcie choroby i powrót do normalności u większości pacjentów.
Po tysiącach połkniętych tabletek, które nie przynosiły realnej ulgi, po miesiącach badań, bólu i bezradności – już pierwsza dawka leczenia biologicznego pozwoliła mi na uwolnienie się od objawów choroby.
Nie piszę tego jako porady medycznej. Nie jestem lekarzem. Nie każdy przypadek jest taki sam i nie każdy może dostać takie leczenie. Ale jeśli chorujesz, cierpisz, masz objawy, które niszczą Ci życie, i czujesz, że obecne leczenie nie działa — rozmawiaj z lekarzem. Pytaj o możliwości. Pytaj o leczenie biologiczne. Szukaj specjalisty, który naprawdę zna nieswoiste choroby zapalne jelit i potraktuje Cię poważnie.
Żałuję, że tak długo zwlekałem z pójściem do lekarza, że na początku trafiłem na złego specjalistę. Ale jestem wdzięczny, że znalazłem lekarza z powołania, który zaangażował się w mój przypadek i dał mi szansę na lepsze życie.
Będę pisał tu dalej, co u mnie. Może moja historia komuś pomoże. Może ktoś dzięki niej szybciej pójdzie do lekarza. Może ktoś poczuje, że nie jest sam z bólem, strachem i wstydem.
Jeśli jesteś w podobnym miejscu — życzę Ci z całego serca, żebyś trafił na dobrego lekarza, dostał właściwe leczenie i odzyskał choć trochę spokoju. Bo dopiero kiedy choroba na chwilę odpuszcza, człowiek przypomina sobie, jak wygląda normalne życie.
Pozdrawiam. Olek